Las #ConexionesEM es el tema central internacional desde que nos sorprendiera la pandemia por COVID-19.
Después utilizar los lemas “Que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple” (2020) -para derribar las barreras que crean soledad y aislamiento a las personas con EM-, y “Estamos en el mismo equipo” (2021) -para favorecer las conexiones eficaces en información, coordinación, rehabilitación especializada, apoyo emocional, y protección social-, desde Esclerosis Múltiple España (EME) apostamos porque la persona con Esclerosis Múltiple esté en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y calidad de vida.
‘La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro’
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, heterogénea, y muchas veces incomprendida. Por eso, es necesario que, en las decisiones relacionadas con su calidad de vida, la persona con Esclerosis Múltiple esté en el centro.
Esto permitirá a las personas con EM tener la posibilidad de cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución, para reducir el impacto que produce el diagnóstico en muchas áreas de su vida.
‘La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro’ es el lema propuesto por Esclerosis Múltiple España, entidad a la que pertenece FEMM, para la campaña del Día Mundial de la EM 2022.
Participación de las personas con Esclerosis Múltiple en las políticas sanitarias
Desde Esclerosis Múltiple España, se pide al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, a las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas y a todas las instituciones y agentes competentes, que hagan efectiva de manera urgente la participación de las personas con EM en las políticas sanitarias, para que su voz sea tenida en cuenta.
La Esclerosis Múltiple es crónica, compleja, heterogénea y cambiante. EME considera que es necesario que los pacientes de Esclerosis Múltiple dispongan del espacio y recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona, para contribuir a la mejora de las políticas que afectan a su calidad de vida.
Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, llevando finalmente de la teoría a la práctica la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimando la toma de decisiones en política sanitaria.
Lanzamiento del Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de EME
En el marco del Día Mundial de la EM, Esclerosis Múltiple España lanzará su Comité de Personas con EM, creado para estructurar y facilitar la participación real de las personas afectadas en las decisiones relacionadas con su calidad de vida.
En https://diamundialem.org/ se actualizará la información sobre las actividades se realizarán y cómo participar en ellas. En este vídeo de la MSIF se recogen animaciones de algunas acciones de Asociaciones de EM de todo el mundo celebradas por el Día Mundial.
Fuente: esclerosismultiple.com
